上海 2025年5月5日 /美通社/ -- 有這樣一種隱匿而兇險(xiǎn)的罕見疾病，它以長期缺氧造成的"藍(lán)嘴唇"為標(biāo)志，未經(jīng)治療的患者5年存活率僅為20%左右，曾被稱為"心肺血管系統(tǒng)的癌癥"——這就是肺動(dòng)脈高壓。
2025年5月5日，第十四個(gè)"世界肺動(dòng)脈高壓日"到來之際，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥聯(lián)合藝術(shù)創(chuàng)作者"張大強(qiáng)的白日夢(mèng)"發(fā)起"藍(lán)唇慢游計(jì)劃"，通過街頭藝術(shù)的呼吁、權(quán)威科普的接力，為肺動(dòng)脈高壓群體編織一張溫暖的社會(huì)支持網(wǎng)。
" 慢"是共情，更是承諾：讓生命與關(guān)懷同步呼吸
肺動(dòng)脈高壓患者因心肺功能嚴(yán)重受損，日?；顒?dòng)時(shí)血氧供應(yīng)不足，快速或劇烈運(yùn)動(dòng)會(huì)引發(fā)呼吸困難、暈厥，嚴(yán)重時(shí)甚至有猝死風(fēng)險(xiǎn)。因此，"藍(lán)唇慢游計(jì)劃"中的"慢"既是呼吁公眾放慢腳步，感受肺動(dòng)脈高壓患者的生存之痛，也是對(duì)疾病長期抗?fàn)幍淖⒔狻?quot;慢游"對(duì)大眾而言，是主動(dòng)選擇的生活方式；但對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者來說，這是命運(yùn)強(qiáng)加的生存節(jié)奏，他們不得不主動(dòng)"減速"，以降低身體負(fù)荷，每一次呼吸都需拼盡全力；對(duì)社會(huì)而言，這場"慢游"則是一場持久的心靈對(duì)話——疾病或許罕見，但愛與關(guān)注不應(yīng)稀缺。
藍(lán)唇慢游計(jì)劃倡導(dǎo)"慢"而不"止"，以持續(xù)行動(dòng)守護(hù)肺動(dòng)脈高壓患者的生命防線：從醫(yī)學(xué)支持到心理關(guān)懷，從破圈科普到精神療愈，每一步都需社會(huì)耐心同行。作為一種慢性病，肺動(dòng)脈高壓的長期預(yù)后需要患者、家屬、醫(yī)生及社會(huì)各界的持續(xù)關(guān)注，共同筑起守護(hù)患者生命的堅(jiān)固防線。
藝術(shù)創(chuàng)作者 " 張大強(qiáng)的白日夢(mèng)"：在街頭為"藍(lán)唇族"寫下一首詩
作為藍(lán)唇慢游計(jì)劃的街頭藝術(shù)發(fā)起方，"張大強(qiáng)的白日夢(mèng)"以其獨(dú)特的公共實(shí)踐受到公眾的關(guān)注與喜愛。他堅(jiān)持"街頭即美術(shù)館"的理念，用即興創(chuàng)作打破藝術(shù)與生活的邊界。此次，他將目光投向"藍(lán)嘴唇"群體，策劃了一場別開生面的公共藝術(shù)實(shí)踐，希望以此打破疾病認(rèn)知的邊界。
在上海的梧桐樹下，他帶著巨型的"藍(lán)嘴唇"裝置走向街頭，邀請(qǐng)路人參與一場特別的街頭互動(dòng)：那些勇敢嘗試將手伸進(jìn)"藍(lán)嘴唇"的人，將獲得紅藍(lán)漸變的嘴唇和愛心小雕塑，作為鼓勵(lì)患者直面疾病、傳遞社會(huì)溫暖的象征。藍(lán)唇標(biāo)志從憂郁的藍(lán)到熾烈的紅，色彩漸變隱喻患者從困境走向希望的歷程。這場互動(dòng)不僅旨在提升公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知，更讓街頭化作公眾共情的起點(diǎn)，給予肺動(dòng)脈高壓患者更多的關(guān)注和關(guān)懷。
疾病不該是冰冷的標(biāo)簽，藝術(shù)可以成為溫暖的翻譯器。張大強(qiáng)如此詮釋他的創(chuàng)作初衷："我希望通過街頭這種輕松的互動(dòng)方式，讓公眾以更開放的心態(tài)去認(rèn)識(shí)和了解這一疾病，也讓患者能夠感受來自社會(huì)的支持。相信在大家的共同努力之下，我們有朝一日能夠戰(zhàn)勝它"。
"慢游"科普計(jì)劃：讓 " 罕見"成為 " 可見"的力量
為向公眾提供專業(yè)權(quán)威的科普知識(shí)，將專業(yè)醫(yī)學(xué)知識(shí)轉(zhuǎn)化為公眾可理解、易獲取的健康指南，新華網(wǎng)推出"藍(lán)唇慢游計(jì)劃"線上科普專區(qū)。通過趣味海報(bào)等創(chuàng)新形式，科普專區(qū)系統(tǒng)化呈現(xiàn)肺動(dòng)脈高壓的疾病認(rèn)知體系——從"藍(lán)唇族"典型癥狀的識(shí)別，到以右心導(dǎo)管檢查（mPAP>20mmHg）為核心的診斷金標(biāo)準(zhǔn)；從"早達(dá)標(biāo)、重維持、降風(fēng)險(xiǎn)"的三維治療目標(biāo)，到支持治療與靶向治療的協(xié)同方案，全方位構(gòu)建公眾對(duì)PAH的科學(xué)認(rèn)知框架，以科普的力量呼吁全社會(huì)共同關(guān)注藍(lán)唇族的生存境遇。
這些專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識(shí)更被轉(zhuǎn)化為輕松易懂的社交卡片，通過"不一樣的心動(dòng)信號(hào)！肺動(dòng)脈也會(huì)爆表"、"PAH治療不畫餅，5年生存率早治早贏！"、"PAH治療不單挑！‘聯(lián)'手打怪，‘藥'到病緩！"等通俗表達(dá)，在新華網(wǎng)的權(quán)威平臺(tái)廣泛傳播，推動(dòng)全社會(huì)形成關(guān)愛"藍(lán)唇族"的共識(shí)。只有讓更多PAH患者和潛在人群更好地了解應(yīng)對(duì)疾病的科學(xué)手段，實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，才能幫助他們更有效地配合治療，盡快達(dá)到較好的治療效果和生存目標(biāo)。
社會(huì)共筑藍(lán)唇"氧艙"：每一份 " 慢"都是滋潤生命的養(yǎng)分
多年來，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥持續(xù)推動(dòng)藍(lán)唇公益項(xiàng)目，此次"藍(lán)唇慢游計(jì)劃"再一次通過跨界合作與公眾倡導(dǎo)，將關(guān)愛藍(lán)唇的初心轉(zhuǎn)化為可持續(xù)的守護(hù)力量，讓患者在醫(yī)療進(jìn)步與社會(huì)關(guān)愛的雙重護(hù)航下，重拾對(duì)未來的信心。
作為全球醫(yī)療健康領(lǐng)域的先行者，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥始終將患者需求置于首位。面對(duì)肺動(dòng)脈高壓這一嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥不僅聚焦科學(xué)帶來創(chuàng)新的治療方案，更致力于構(gòu)建覆蓋疾病全周期的支持體系——從早期篩查倡導(dǎo)、創(chuàng)新藥物可及性推動(dòng)，到患者教育與心理關(guān)懷，每一步都凝聚著對(duì)"生命至上"的堅(jiān)守。
當(dāng)"藍(lán)嘴唇"從醫(yī)學(xué)符號(hào)變?yōu)榕c各方對(duì)話的媒介，當(dāng)"慢游"從個(gè)體行動(dòng)凝聚為群體力量，這場公益計(jì)劃希望幫助肺動(dòng)脈高壓群體走出疾病的陰影，讓藍(lán)唇族都能在社會(huì)共筑的暖流中，暢快呼吸。無論是街頭駐足的路人，還是轉(zhuǎn)發(fā)科普的網(wǎng)友，每個(gè)人都能成為守護(hù)藍(lán)唇族"社會(huì)氧艙"的一分子。
